“Frías, distantes y negligentes”. Durante décadas, miles de madres fueron responsabilizadas de que sus hijos interactuaran con el mundo o procesaran la información de manera distinta. Había que encontrar un culpable del autismo infantil y lo hallaron en ellas. En los años 40, los psiquiatras las llamaban “madres refrigerador”.

El origen de esta etiqueta nociva se puede rastrear en las declaraciones del primer médico que definió el autismo, el austriaco Leo Kanner.

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La neurodiversidad

En un artículo de 1943 titulado Trastornos autistas del contacto afectivo, este psiquiatra describió a los padres de 11 niños con autismo: “En todo el grupo, hay muy pocos padres y madres realmente afectuosos”. Pese a ser altamente educados e inteligentes, decía Kanner, eran distantes con sus hijos.

En las décadas de 1950 y 1960, otro psicólogo vienés, Bruno Bettelheim, expandió estas afirmaciones y consolidó la “teoría de la madre refrigerador”. En su libro La fortaleza vacía (1967), el investigador de la Escuela Ortogénica de Chicago indicó que el autismo era resultado del ambiente y, en especial, de las madres ausentes.

Sin realizar estudios que sustentaran estas creencias, Bettelheim postuló que “el autismo infantil es un estado mental que se desarrolla como reacción al sentimiento de vivir en una situación extrema y totalmente sin esperanza”.

Incluso comparó al niño autista con un prisionero en un campo de concentración y a los padres con los guardias de la escuadra de protección creada por Adolfo Hitler.

Estas acusaciones infundadas tuvieron un efecto corrosivo. Cada vez que buscaban ayuda para sus hijos, las madres eran juzgadas. En otros casos, estas ideas se internalizaban: muchas se culpaban a sí mismas por provocar tales “desórdenes”.

Con el tiempo, estas teorías terminaron siendo desacreditadas. Y el estereotipo de la “madre refrigerador” cayó en desgracia. Y en el olvido.

El mundo en el espectro

Sin embargo, no sucedió lo mismo con las personas que viven con trastornos del espectro autista, con el Síndrome de Asperger, dislexia, dispraxia, discalculia o trastorno por déficit de atención, entre otros.

Muchas de ellas continúan siendo discriminadas diariamente. Son blanco del prejuicio en escuelas, trabajos, centros comerciales, restaurantes, parques, estadios, cines, iglesias.

La lista es larga. Desde el siglo XVIII, muchas de ellas han sido segregadas o confinadas en grandes instituciones públicas.

Con cada vez más adherentes, un movimiento tanto cultural como político promueve la inclusión y combate la estigmatización de las personas que, en el pasado, eran señalados como “enfermos” o “discapacitados”.

Es la neurodiversidad, que no solo acepta a estas personas como diferentes, sino también reconoce sus talentos.

“Los defensores de la neurodiversidad proponen que, en lugar de ver estas diferencias como un error de la naturaleza, un rompecabezas que debe resolverse y eliminarse con técnicas como las pruebas prenatales y el aborto selectivo, la sociedad debería considerarlas como una parte valiosa del legado genético de la humanidad”, dice el periodista Steve Silberman en su libro NeuroTribes. The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity.

Se dice que no existen dos cerebros iguales. (Ilustración: Valeria Álvarez, Tec Review)

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¿Qué condiciones existe?

Trastorno del espectro autista

Es una compleja condición del desarrollo que involucra desafíos en la interacción social, la comunicación y patrones restringidos y repetitivos de los comportamientos. Los efectos y síntomas son diferentes en cada persona. Por eso se habla de espectro. Los signos más obvios se detectan entre los dos y tres años.

Síndrome de Asperger

Es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por presentar dificultades al transmitir emociones con el lenguaje corporal y el tono de voz o porque a las personas les cuesta adaptarse a situaciones distintas. Fue descrito por primera vez en la década de 1940. Todavía hay quienes lo consideran una forma menos grave de autismo.

Dislexia

Trastorno del aprendizaje que se caracteriza por la dificultad para identificar un sonido concreto con una letra. También llamada “discapacidad de lectura”, afecta áreas del cerebro que procesan el lenguaje. La mayoría de los niños con dislexia pueden tener éxito en la escuela con tutoría o un programa educativo especializado.

Discalculia

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (DSM-V) la define como un trastorno del aprendizaje que afecta la habilidad de entender y trabajar con números y conceptos matemáticos. Se estima que probablemente se da en el 3 a 6 % de la población.

Epilepsia

Trastorno neurológico crónico que se caracteriza por convulsiones impredecibles que pueden estar relacionadas con una lesión cerebral o una tendencia familiar, pero a menudo la causa es desconocida. Según la Epilepsy Foundation, unas 65 millones de personas en el mundo viven con ella. Algunas personas requieren tratamiento de por vida.

Dispraxia

Es un trastorno neurológico que afecta la coordinación física (problemas con el movimiento, la coordinación y el mal equilibrio), pero también en ciertas ocasiones influye en el procesamiento, en la memoria y en algunas otras habilidades cognitivas. Los especialistas consideran que es entre tres y cuatro veces más común en niños que en niñas.

Trastorno por déficit de atención

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad de carácter neurobiológico. Está marcado por un patrón continuo de falta de atención o hiperactividad- impulsividad. Los síntomas pueden aparecer entre las edades de tres y seis años y pueden continuar hasta la adolescencia y la edad adulta.

Síndrome de Tourette

Trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios (tics) de la cara (parpadeo, muecas, contracción de la nariz), de los brazos o
del tronco. Los tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. También hay tics vocales como gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. Se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia.

Trastorno obsesivo compulsivo

Es un trastorno mental en el cual las personas tienen pensamientos, sentimientos, ideas, obsesiones y comportamientos repetitivos e indeseables que los impulsan a hacer algo una y otra vez. Las causas pueden ser lesiones en la cabeza, infecciones y funcionamiento anormal en ciertas zonas del cerebro.

Ni enfermos ni inferiores

La neurodiversidad es una nueva forma de reconocer y celebrar la diversidad neurológica. Para quienes impulsan este concepto, es un hecho biológico no una perspectiva o una creencia.

El eje central del movimiento establece que no hay dos cerebros humanos iguales.

Todos somos diferentes y la idea de que existe un cerebro “normal” es sólo una ficción.

Como indica Nick Walker, activista y coautor del libro Diverse Bodies, Diverse Practices. Toward an Inclusive Somatics: “La neurodiversidad es una característica biológica de la especie humana, de la cual el autismo es sólo una manifestación”, explica el académico.

“Los individuos cuya neurología difiere sustancialmente de las normas dominantes son neurodivergentes”.

Fue la socióloga australiana Judy Singer quien, en 1999, echó a andar esta revolución conceptual en el mundo. Dio los primeros pasos hacia combatir la estigmatización del autismo, la dislexia, el síndrome de Tourette y el desorden de la atención.

Fue el despertar de una sociedad neurodiversa.

“Lo neurológicamente diferente representa una nueva adición a las categorías políticas familiares de clase/ género/raza y aumentará las percepciones del modelo social de discapacidad”, escribió.

Singer reconoció que las personas con diferentes condiciones cognitivas estaban oprimidas de la misma manera que las mujeres y las personas homosexuales.

Los neurológicamente diversos, consideró, necesitaban un movimiento propio: uno que deje de concebir condiciones cognitivas como enfermedades que debían ser ocultadas, tratadas y curadas.

El nuevo paradigma de la neurodiversidad fue bienvenido rápidamente por autistas y disléxicos, quienes encontraron en internet a personas como ellos con quienes impulsar una transformación en las actitudes de la sociedad. Bajo este nuevo para- guas conceptual, no eran vistos como “enfermos”, “deficientes” o “inferiores”, sino como expresiones de la diversidad biológica.

Esto condujo a cambios de actitudes. Cada vez más personas que conviven con el síndrome de Asperger, por ejemplo, abrazan su diferencia cognitiva y, en lugar de describir esta condición como un padecimiento o una discapacidad, la celebran. Varios, de hecho, se identifican como “aspies”.

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Contra el cerebro normal

En la década de 1980, revelar que uno tenía un hijo autista era señal de vergüenza. Con el tiempo, la situación ha cambiado. Así lo señala el psicólogo británico Simon Baron-Cohen, quien afirma que existe una mayor conciencia del trastorno del espectro del autismo.

La película Rain Man (1988) volvió visibles a las personas autistas. Antes de esta película protagonizada por los actores Dustin Hoffman y Tom Cruise, el autismo no estaba muy difundido en la cultura popular.

Hasta entonces soolo era una afección entendida por psiquiatras y padres.

Con el tiempo, el personaje de Raymond (interpretado por Hoffman) se volvió la imagen cultural del autismo.

Pero el filme también arraigó una falsa noción o mito: la idea de que todas las personas en el espectro autista son genios.

La Organización Mundial de la Salud estima que uno de cada 160 niños se encuentra en el espectro autista. Y según los Centros para el Control de Enfermedades de Estados Unidos, aproximadamente 40 % no hablan en absoluto.

La quinta edición del Manual de Diagnóstico y Estadística de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (2013) o DSM V distingue tres niveles:

• Nivel 1: dificultad para iniciar interacciones sociales, respuestas atípicas o infructuosas a relaciones sociales de otros
• Nivel 2: déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal, comunicación no verbal notablemente extraña, dificultad para hacer frente al cambio
• Nivel 3: es el más grave, incluye déficits severos en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal e  iniciación muy limitada de las interacciones sociales

Pese a los avances científicos en las últimas décadas, aún sigue siendo un misterio por qué el cerebro se desarrolla de manera tan diferente.

El primer estudio comparativo se realizó en 1977 en 11 gemelos idénticos en Gran Bretaña, donde al menos uno de los gemelos tenía autismo.

Esta investigación proporcionó la primera evidencia de que el autismo podría tener un origen genético.

Hasta el momento, sin embargo, nadie ha sido capaz de identificar con precisión todas las pequeñas mutaciones que podrían conducir al autismo. “Los cerebros vienen en diferentes tipos y todos son normales”, dice Baron-Cohen, director del Centro de Investigación sobre el Autismo y miembro del Trinity College al periódico The Guardian.

“Lo que queremos es que algún día todos los lugares de trabajo sean diversos, ya lo alentamos con el género y el origen étnico, pero la próxima frontera es la neurodiversidad y se volverá común. La gente no lo pensará dos veces”.

Es similar a lo que señala el autor John Elder Robison, diagnosticado con Asperger cuando tenía 40 años.

Él asegura que no existe un “cerebro normal”, pues la normalidad de una persona puede no serla para otro. “La diversidad neurológica no se ha reconocido hasta hace poco, mientras que la diversidad física siempre ha sido fácil de ver”, destaca.

Pero, el apoyo a este concepto no es unánime. Hay quienes sugieren que al concebir al autismo no como una enfermedad o trastorno neurológico sino más bien como una forma alternativa de cableado cerebral se desalentará la búsqueda de tratamientos, terapias y apoyo a las personas en el extremo más severo del espectro autista.

“Me preocupa mucho que el movimiento de la neurodiversidad impida la investigación científica que podría ayudarme a mí y a otros más gravemente afectados”, afirma el escritor autista Jonathan Mitchell.

Más allá de ello, varias organizaciones parecen estar abrazando la neurodiversidad: compañías como Dell, Microsoft, Goldman Sachs, Ford, JPMorgan Chase, SAP, IBM o UPS buscan contratar individuos excepcionales, “neurodivergentes”, con ventajas comparativas como reconocimiento de patrones, buena memoria o habilidades matemáticas.

Talentos ocultos hasta ahora desaprovechados.

(Federico Kukso, publicado originalmente en la edición 30 de la revista digital Tec Review)